陈俊道：“不是不治之症，只是考虑颅骨筋膜炎的可能。这个病相当之罕见，全球也就几十例而已，以前我们也没有接诊过，只是听说过，所以，多找一些专家过来会诊，让您放心，我们自己也放心。如果确诊的话，治疗是不成问题的！”
“哦哦，原来如此。”
陈俊就笑着指了指刘璐说道：“方才刘医生也是为了保险起见，这才拿出书来翻了翻，毕竟，我们之前都没见过这个病。若是一般的疾病，她当然是不用翻书的，但是这个病，真的非常罕见，我们医生也不是圣人，所以……还望您体谅！”
“没事没事，只要帮我女儿尽快治好就行！”小女孩妈妈心里头的疙瘩消散了一些，然后就带着小女孩去做检查。
身为人母，难免忐忑，心道，颅骨筋膜炎？到底是个什么病？不过，现在没时间多想，先去做检查再说。
其实，若是陈俊一个人，他也能诊断，这不是患者的母亲刚才对医护人员产生了质疑吗？为了让患者母亲放心，同时也是为了证明刘璐不是胡说，这才请多学科专家过来会诊。他可能会偏袒刘璐，但是那么多专家，不可能大家都偏袒刘璐吧？
陈俊就开始打电话，先给姜云堃汇报了一下，然后自行联系各学科专家，他现在在省一医好歹也是名人一个，请大家过来会诊，这点面子还是有的，再说，这也是正常的工作需求，并不是凭白无故把大家叫来。
很多专家一听，颅骨筋膜炎？确实少见，于是都纷纷答应，马上抵达！有几个专家因为没有值班，还是从家里特意赶过来的。陈俊也挺不好意思的。
刘璐在边上很忐忑，心里头有些发怵，轻轻拉了拉陈俊的袖子，小声说道：“这万一到时候诊断出来不是颅骨筋膜炎？那怎么办啊？”心说我不丢脸丢大了？
陈俊就安慰她，说道：“不是又没关系的，谁都不是圣人，不是神医，还不能犯错啊？再说，你又不是犯什么天大的错，就是事先考虑了这个可能性，又没说一定是。要是自己能确认，何必请他们来呢？是吧？”
刘璐：“总感觉有些不好。”
陈俊拍了拍她的肩膀，鼓励道：“要自信一点，你长这么漂亮！”
“真的吗？”刘璐乐了。
这时候，门口传来轻微的咳嗽声，陈俊一看，原来是周诗语，顿时讪讪。其实，他刚才夸刘璐漂亮，也就是顺口一说，想让她有点儿自信，哪里知道，就这么巧，就被周诗语给听了去。
“陈俊，那我先去忙了。”刘璐一看架势不对劲，连忙借口离开。走的时候心说，周诗语绝对跟陈俊有一腿，方才那眼神里的那股醋意，那么明显！旋即，又有些得意，心说周诗语这么大的明星，还吃我的醋，看来，姐的魅力还是不小的，哈哈！
诊室内，周诗语走进来，见四周没人，便悄悄伸手掐了掐陈俊腰间的腱子肉。
陈俊连忙小声求饶：“别闹。”
“下班去我那里。”
“还不知道几点下班呢。”
“切～”
……
很快，小女孩妈妈带着小女孩，并拿着CT报告来找陈俊了。报告显示：小女孩右侧额骨局部板障见斑片状低密度影，境界清楚，大小约6。1毫米×2。9毫米，对应的局部颅骨外板显示不清，内板变薄，邻近的局部软组织（右眼附近）有肿胀。
与此同时，各学科专家也陆续抵达，当人到齐之后，在急诊大楼三楼的会议室内，足足十八名专家济济一堂，对这个病例进行深入的讨论。然后有不少其他的医护人员旁听，学习，做笔记。
其实，这种多学科专家联合会诊的模式，在省一医是屡见不鲜的，以前陈俊在儿科，就经常参加。这在医院里有个专门的术语，叫做MDT。
MDT是指以病人为中心，联合疾病相关的多学科专家共同商议讨论，来为病人明确诊断、制定适宜治疗方案的多学科诊疗模式。有时候，某位专家不在，或者对方是外地医院的知名专家，则可以采取远程会诊的方式。毕竟，现在网络这么发达。
杏林道节目组的工作人员听说有罕见病，自然也屁颠屁颠地跟上。全程进行录制，采访，收集各种素材。
会诊足足进行了一个半小时，最终，大家一致认定，颅骨筋膜炎的可能性较大，但是，还需要手术治疗，在术中，需要将包块切除下来送病理检查。
通过病理检查以及免疫组织化学检查，才能最终确定是不是颅骨筋膜炎。
不过不管是不是，手术是非常有必要的。然后自然顺带也研讨了一下手术方案。陈俊自告奋勇，这个手术他能胜任，众专家就笑。
毕竟，陈俊不是当年的新人了，是久经考验的手术奇才，急诊科、儿科的扛把子，粉丝破亿的网红名医！大家也都信任他。
神经外科的一名主任医师还调侃，俊仔以后可以来我们神经外科嘛。面对招揽，陈俊只好谦虚地笑笑，说道，一切都听领导们的安排和协调。
其实，不止医院内的其他科室，甚至，已经有帝都、魔都等大型医院发来的橄榄枝，只是都被陈俊给婉拒了。他起源于省一医，对这里还是很有感情的，不想轻易离开。而且，他研究生生涯即将开学，在H市工作，读书也方便一点，不想轻易换地方。
在H市，难道还有比省一医更好的医院吗？即便有，差距也不是很大。跳过去的话也没有多大意思。
再说，他房子、老婆都在这里。
在专家们会诊的过程中，小女孩的妈妈自然给老公打电话，告知了病情，说十几个专家正在会诊呢，是什么特严重的罕见病，让她老公赶紧过来。她老公一听，也是紧张不已，顿时跟客人说明情况，请假过来了。
陈俊将患儿父母邀请进会议室，详细告知专家组讨论的结果，交代病情、手术的必要性和大致的手术方案，以及预后和随后可能的一系列治疗措施。
一番沟通，又是这么多专家在场，小女孩的爸爸妈妈自然同意进行手术，并签了字。
第576章、一天拉十几次是什么病？
颅骨筋膜炎（cranial fascitis，CF），是一种罕见的以纤维母/肌纤维母细胞增生为特征的非肿瘤性疾病。其典型的临床表现为头皮上孤立的、快速生长的实性无痛性包块，病变有时会穿透颅骨侵及脑膜，继而引起一系列与部位相关的临床症状。影像学上，通常表现为溶骨性缺损，可伴或不伴硬化性边缘。
因为CF局部侵袭的特性以及快速生长的方式，可能为被误判为恶性肿瘤，但CF被看作一种特殊类型的结节性筋膜炎，而且往往预后较好，手术切除后，一般是不容易复发的。
但是与一般的结节性筋膜炎不同的是，CF一般仅位于头皮软组织或颅骨，且几乎只发生在婴幼儿身上。当然，也有少数几例是出现在成年人身上。但是比例太少。
这个病的起源目前尚未明确，普遍认为它可能起源于帽状腱膜，腱膜下疏松结缔组织，深、浅筋膜层以及覆盖于骨缝或卤门表面的骨膜或纤维层膜。有人是提出过一种假设，说是局部外伤可促使纤维母细胞/肌纤维母细胞的反应性增生，从而导致CF的形成。目前报道的文献中，确实有一部分患者有外伤或产伤的病史，产伤就是出生的时候受的伤，但是大多数患者并无外伤史。
像刘璐接诊的这个小女孩，就是之前曾摔过一跤，哪里晓得，竟然被颅骨筋膜炎给缠上了。
小女孩的父母在外面焦急等候，他们也查阅相关的资料，越查越是心惊，因为筋膜炎很恶心的，而且术后的护理极其复杂，严格，稍微搞不好就会感染，并发生其它并发症，总而言之，要操的心多了去了。
可是，他们却是忘了，这是陈俊出手！
陈俊的一双妙手，怎么可能会手术出现不完美的情况呢？尤其是，还是这种他很有把握的手术！
很久以前，陈俊就做过筋膜炎的清创手术了。现在虽然部位不一样，但是轻车熟路。
术中，可明显见到位于右侧额部颅骨表面的包块，白色，质软。
将其切除……
手术很顺利。
陈俊将切除下来的组织送检，进行病理检查。
切下来的组织，大约1。0cm×1。0cm×0。5cm，实际上是一堆，灰白灰红而且是比较碎的组织。毕竟，切的时候，有很多地方是分次切下来的。
切面灰白，实性，质脆！
送检之后，病理实验室做镜检：发现肿块由增生的梭形细胞组成，梭形细胞排列杂乱或呈席纹样，胞质淡嗜碱性，胞核细长至卵圆形，核仁不明显，间质黏液样变性、玻璃样变性，无细胞异型性及病理性核分裂象。局部可见反应性成骨。
免疫组织化学检测显示：梭形细胞呈平滑肌肌动蛋白和波形蛋白阳性，bcl－2，Calponin、CD34、CD99、结蛋白、S－100蛋白、SOX－10、STAT6、β－catenin阴性，Ki－67阳性指数约10％。
术后，小女孩被转入急诊病房，自有护士遵医嘱进行护理，如常规头孢呋辛抗炎，监测体温，查降钙素、血常规等等。
这个病例，实质上是属于神经外科的范畴。为什么急诊科能做呢？因为急诊科陈俊有这个能力啊！而且，还是杏林道的节目录制内容。
很多时候，并不是说病例属于什么范畴，就一定要哪个科室的医生去做。关键在于，谁能拿到这个任务。
陈俊自己就能搞定，干嘛要转到神经外科让别人主刀呢？
专家们再次齐聚一堂，进行会诊，讨论了陈俊手术的过程，以及预后，当然，最最重要的是，根据这么多的资料，患儿病史、临床表现、影像学及病理表现，最终，将其确诊为颅骨筋膜炎。验证了刘璐之前的猜测。
另外，这个病，出院后的随访也是必需的。如果三个月不见复发和转移，基本上就彻底康复了。
陈俊出手，做得“很干净”，不可能出现这类情况。当然，他不会这样说，还是会按照常规的流程进行随访。
由于是刘璐率先考虑这个方向的，所以，刘璐也得到了众多专家们的表扬，算是在省一医专家组层面，第一次露了脸吧！刘璐挺高兴的，之后也会参与到小女孩的病情随访之中。
小女孩的妈妈当场向刘璐道歉，并送上锦旗一面，表示衷心感谢。不过，锦旗并不是送给刘璐一个人。只是，刘璐与有荣焉。
急诊科主任姜云堃也在一次科室内部的会议上，专门就此表扬了刘璐，还说要给她月底加考核分。
这更加增加了刘璐看书学习的动力！那什么？活到老，学到老，谁说毕业后就不需要学习了的！
然后，刘璐的妈妈更加担心她了，心说这丫头，咋看书越来越入迷了呢？一下班就窝在家里面看书，也不出去浪，这么大年纪了，还要不要约会，要不要找男人的？都快二十八了，初吻还在呢，这做妈妈的都快急死了！
女人最好的年华，不外乎是十五岁至三十五岁，刘璐二十六岁之前都是在校园里度过，那时候以学业为重，不谈恋爱也就罢了，这眼看离三十五岁没几年了啊。再耽搁几年，过了三十五，还嫁得出去吗？然后三十五再过几年，四十了！别看还有几年，但时光如白驹过隙，一晃就到的。
刘璐却不急，懒得理她妈妈，谁说女人一定要嫁人的？我当医生难道收入不高吗？经济不独立吗？自己一个人看看书，尤其是医学类的专业书，充充电，提升一下自己的医术，不香吗？
做人呐，一定要有追求，老是惦记着找男人有什么意思。就算找到了男人，结了婚，整日里柴米油盐的，哪里有治病救人来得充实？人生苦短，一定要有意义地度过。这样到了晚年，才不会为自己碌碌无为的一生而懊悔，不会因自己虚度年华而羞愧！
不过，在科室里，刘璐当场翻书的事情，一时成为热谈，大伙儿茶余饭后都会忍不住调侃她几句。每当这个时候，陈俊自然帮她“出头”，替她争辩了。
当然了，大家都是很熟的同事，就是开开玩笑而已。还有人特意找刘璐借那些大部头回去看呢。
其实，医生现场翻书不代表医术不好，只能说人的记忆力是有限的。医生又不是计算机，什么都能储存在大脑中，随时可以调阅，倒背如流，其他人也都有过需要查资料的时候，但是，一般是，先安抚住患者，或者找个借口出去一下，偷偷翻书。
哪里像刘璐这么纯洁，傻乎乎的当场就查资料。
而陈俊就不一样了，陈俊有系统，随时能在脑海中查阅，而且顷刻之间就能烙印在脑海中，想忘都忘不掉。
这也是陈俊的优势之所在吧。
颅骨筋膜炎，上了杏林道第十五期的节目。在节目最后，记者采访时，陈俊还顺便科普了一下罕见病。
什么叫罕见病？
罕见病通常是对发病率极低、很少见的疾病的统称，其病因大多不明确。
目前，全球已知的罕见病有7000多种，80％都是由于基因缺陷所导致的遗传性疾病。
像这个患有颅骨筋膜炎的小女孩还是比较幸运的，只需要通过手术解决，而其他大部分的罕见病患者，就长期面临四处求医、无药可治，甚至有药用不起的困境。
为了解决这个问题，近年来，国家医保局不断探索建立罕见病用药保障机制。目前，绝大多数罕见病对症治疗药品以及血友病、特发性肺纤维化、肌萎缩侧索硬化症等罕见病用药已在医保目录中。
此外，2019年，国家医保目录调整中重点考虑罕见病等重大疾病治疗用药，将原发性肉碱缺乏症、青年帕金森等罕见病用药新增纳入了目录，并通过准入谈判将肺动脉高压、C型尼曼匹克病等罕见病用药纳入了目录，价格大幅下降。
据统计，121种罕见病治疗药物中，目前已在我国上市且有适应症的50余种药品中，已有40余种纳入了国家医保药品目录。
尤为值得一提的是，法布雷病。
陈俊以前接诊过一个患儿，患的就是法布雷病，是一种十分罕见的X染色体连锁遗传的鞘糖脂类代谢疾病，可造成患者四肢剧烈疼痛，并对肾、心脏、脑、神经等各